Du er her

Språk

Møt Jørgen

Møt Jørgen, 32 år – tekstversjon

Jørgen ser på fotballkamp. Lyden fra pustemaskinen høres i bakgrunnen. Så roper han ut:

Herregud! Er du helt elendig, eller?!

Jeg var skeptisk til å begynne med pustemaskin, fordi jeg syntes det gjorde meg mer handicappet. Jeg tenkte det ville se rart ut med en anordning på rullestolen, med en slange opp til munnen, eller noe sånt.

Der, ja! The Lord of the Rings, extended edition, sier Jørgen. Har du blu-ray-spiller?

Ja. Har ikke du den fra før, da?

Jo, men... Jeg har ikke extended edition, det er litt dumt.

Det er klart at dagene ble jo tyngre for meg. Da jeg begynte å puste tyngre.

Jeg ble først gjort oppmerksom på at jeg pustet veldig tungt av en annen rullestolbruker. Det kalles froskepusting på medisinsk fagspråk. Det vil si at jeg stabler opp luft i lungene mine ved å gjøre slik... Så han gjorde meg oppmerksom på at jeg gjorde det. Jeg var ikke oppmerksom på dette selv.

Jeg sitter jo på en måte som bærer preg av at jeg er handicappet. Og det er bare til å innse at – hvilken forskjell vil en pustemaskin som henger bakpå stolen gjøre? Og i tillegg et munnstykke fram på en arm – Ingenting.

Før jeg fikk pustemaskin, brukte jeg enda lenger tid på å si noe. Da måtte jeg stable luft lenge, for å ha kraft til å si noe. Og av og til var det anstrengende å snakke. Nå tar det litt tid før jeg kan si noe.

Jørgen er i sjakkmatt og tar et drag fra pustemaskinen:

F***!

Men rett før jeg fikk pustemaskinen så tok det enda lenger tid.

Du fant ikke en mindre panne? Kommer det fra Jørgen.

Nei, det var jo bare én panne, så...

Du... Kan du se på meg når jeg snakker til deg?

Kanskje jeg kunne tenkt litt mer over ting før jeg sa dem, men... er ikke det typisk mannfolk?

Jeg merket at livet mitt ble enklere. Jeg fikk mer energi til å gjøre de tingene jeg ville i hverdagen. Det var en tilpasning i starten, og det er litt vedlikehold. Men jeg glemte til slutt at jeg hadde pustemaskin. Jeg ville aldri gått tilbake til ikke å ha pustemaskin.

Mitt navn er Jørgen. Jeg er født med Duchenne muskeldystrofi. Uten bevegelse i armer og bein må jeg ha hjelp til det aller meste i hverdagen.

Jeg trenger hjelp med toalettbesøk og personlig pleie generelt, hjelp ved spisesituasjoner, av- og påkledning og stort sett alt som en funksjonsfrisk gjør fra han står opp og til han går og legger seg.

Det eneste jeg ikke trenger hjelp til er å planlegge og styre min egen hverdag.

I dag bor jeg i selveid leilighet på 60m². Gjennom ordningen BPA (Borgerstyrt personlig assistanse) finner, ansetter og administrerer jeg mine assistenter selv. På nattestid benytter jeg nattevakt fra bydelen som er stasjonært i min leilighet og tilknyttet bare meg.

Underveis i Pust vil du kunne lese mer om Jørgen og hans tanker. Nedenfor er noen eksterne lenker om Jørgen: