Du er her

Språk

Delta i samfunnet

Med langtids mekanisk ventilasjon kan en delta i samfunnet på lik linje med alle andre. Hør om Vanja og Jørgens erfaringer.

Vanja om å delta i samfunnet

Tekstversjon av filmen

Tilrettelegging i barnehagen var jo egentlig ikke mye, fordi den var rimelig greit tilrettelagt. Det var rampe inn og Vanja hadde jo en liten rullestol som hun kjørte selv. Hun brukte jo pustemaskin bare på natten da, hun brukte ikke noe oksygen eller sånne ting så hun dro jo med den lille rullestolen sin inn og vi hadde spesial pedagog hjemme hos oss de dagene hun ikke kunne i barnehagen, og hadde med unger hjem hit. Så begynte hun på barneskolen da hun var 6 år, da hadde hun begynt med pustemaskin på dagtid, både dag og natt. Hun brukte ikke oksygen enda, men hun hadde med seg sykepleier på skolen og hadde vanlige dager. Den medisinske biten var jo hovedoppgaven min, læreren hadde jo alt det andre ansvaret i forhold til opplæring og sånne ting, men jeg var jo også assistent i klassen. Jeg var jo der allerede fra første skoledag så alle i klassen var jo godt kjent med meg så sånn sett blir man også litt som en hjelpelærer. Og jeg var vel en del av vennene hennes på en måte i en periode for at vi skulle lage fine leke situasjoner. Men det tok ikke lang tid før hun tok over den rollen selv i forhold til det vesenet hun er, ta kontakt og knytte venner. Vi startet i samme klasse, da var vi vel, Vanja var 6 år og jeg var 5 år. Jeg husker ikke så mye av det men jeg husker, at Vanja var liksom den som var, at det var mye fokus rundt Vanja i 1.klassen og jeg var veldig nyskjerring på hvem det her var. Vi har jo egentlig bare blitt så godt kjent at det nesten er som et søskenforhold. Singsaker skole hadde jo heis og det vi trengte var jo et hvilerom. Det brukte hun ikke veldig mye for hun hadde jo aldri tid til å hvile seg, men hun hadde ihvertfall muligheten og vi hadde litt hjelpemidler der i forhold til trening og sånne ting. Nå går hun jo på "Katta", katedralskolen på andre siden av Nidarosdomen. Det er ikke lang vei å gå, og de var veldig skeptiske til at hun skulle begynne der. Det er jo Trondheims gamleste skole, og det hadde aldri vært noen rullestolbrukere der heller, så jeg sa at da er det på tide at det kommer noen. Og som lærerene sier så er de jo kjempeheldig som har fått lov til å bli kjent med Vanja. Hun viser jo livets medalje fra en annen side, og er jo flittig og arbeidsom og kaster seg over arbeidet og vil ha det gjort. Jeg skulle vikariere i noen dager på skolen for en som skulle på sydentur, og siden så har jeg vært med på skolen. Bodyguard ja, jeg følger Vanja og tilrettelegger med PC og bøker, forflytter henne, ivaretar suging og bagging og de oppgavene der. Bidrar til at hun kan være med så langt rullestolen går, for å si det sånn. Dere har jo fagbolker med journalistikk, lyd har dere jobbet med. Det er litt forskjellig, masse å gjøre. Det jobbes i bolker som ender opp i et prosjekt der de viser hva de kan. Jeg husker første gangen jeg møtte Vanja, jeg satt i klasserommet og plutselig hørte jeg Darth Vader aktige greier som kom inn og da jeg snudde meg satt Vanja der. Vi har rullestoler i klasserommet, så da sitter jeg på den og holder meg fast i rullestolen til Vanja, og så slipper jeg ikke taket slik at jeg blir som en tilhenger. Jeg tror alle er glade i Vanja, selv om hun kan bli litt bøllete iblant så tror jeg de fleste tolererer det på en måte, så det jo litt gøy også for alle andre som ikke blir bøllet av Vanja.

Om Vanja og tilrettelegging i familien

Tekstversjon av filmen

Tilrettelegging hjemme har jeg vært veldig klar på, det skal være sånn som jeg kunne ha tenkt meg å jobbe hos noen. Så vi er jo veldig adskilt, men tett på. Vanja har jo rom i første etasjen og eget ansatt toalett og har eget bad nede, også har vi et utstyrsrom. Så har vi bygd om slik at vi har soverom, bad, stue og kjøkken oppe. Så har vi jo heis imellom da, så når Vanja har folk hos seg så er de nede. Vanja vil gjerne være på rommet sitt og synes at det er kjempegreit å være der. Oliver bor jo på naborommet og han skal jo legge seg for han skal jo på skolen på morgenen, og Vanja liker å være litt oppe, så hun bråker litt. Flirer og tuller litt. Hjemme så bruker jeg å spille, gjøre lekser, er oppe å spiser middag. Jeg ser ikke så mye på TV nå lengre, jeg gjorde det mere før. På kveldene når det nærmer seg ni og sånn så bruker jeg å gå ned på rommet til Vanja for å se hva som skjer. Der vimser jeg rundt også så snakker vi litt og slikt. Vi lever et ganske normalt liv i forhold til andre, selv om vi har noen begrensninger, så er det ganske normalt. Ser vi nå rundt oss. Folk sier det til oss også, at vi er så flinke til å leve normalt men Hva er normalt egentlig? Jeg vet jo at jeg betyr veldig mye for Vanja. Jeg har jo vært en støtte for henne helt siden 1.klassen. Og når vi har gjort nye ting, f.eks når vi begynte på konfirmasjonsgruppe sammen, så er det naturlig at jeg reiser meg opp og snakker litt om Vanja og om hvordan sykdom hun har. Og på en måte viser at det går an å snakke med henne, det går an å være venn med henne, hun er helt normal i hodet sitt, og det er ingenting som feiler henne på den måten. Hvis jeg skulle gi råd til noen som kunne tenke seg å starte å jobbe sånn som det her, så først og fremst tenker jeg at man må gå inn i seg selv og tenke ønsker jeg å jobbe hjemme hos andre mennesker? I hjemmet til andre mennesker. For det er en helt annen situasjon enn å jobbe på et sykehus. På sykehuset er det arbeidsplassen din og det er kun arbeidsplassen din. Her er arbeidsplassen din hjemmet til en annen familie rett og slett. Med de hensyn man må ta i forhold til det. Vi har jo den taco onsdagen vår som Janne og Fredrik kommer på og vi synes det er så koselig å se ungdommen sammen og det at det er liv og røre i huset det liker vi. Jeg ser jo at Vanja er den livsnyteren jeg trodde hun kom til å bli. Jeg ønsket å gi henne et godt liv og det føler jeg at vi har lykkes med. Gi henne de opplevelsene som vi kan, bistå med det vi kan, la henne få oppleve det hun vil, det hun ønsker så fremtst det er mulig. I det hele tatt, gi henne muligheten til å være det mennesket hun er til tross for det folk tror hun er for å si det sånn.

Jørgens erfaringer med å være i jobb

Å delta i samfunnet

For tiden er jeg hjemmeværende, det vil si ikke noe fast å gå til som skole eller jobb. Men fra 2007 til 2010 jobbet jeg som kundebehandler i en av Norges største bredbåndsleverandører. Jeg opplevde også forskjell mellom å benytte meg av pustemaskin i jobb, og være uten maskin. Under kan du lese om mine erfaringer og tanker om det å være i jobbsammenheng med og uten pustemaskin.

Ordet jobb betyr vel for de fleste først og fremst noe man er nødt til å gjøre for å forsørge seg og sine. Jobb er plikt, et nødvendig onde, en måte å oppnå økonomisk trygghet på. Dette har vel aldri vært helt tilfelle for meg. Jeg har alltid, siden jeg var 18 år, mottatt full uførepensjon. Så økonomisk trygghet har jeg aldri måtte kjempe for. For meg har det aldri vært en nødvendighet for å kunne klare meg i hverdagen. Likevel er jeg av den oppfatning at selv om man ikke nødvendigvis må, er det å arbeide en fin måte å inkludere seg selv i samfunnet på. Det var også verdifullt på andre måter.

Har alltid likt IT

Det har alltid vært nærliggende for meg å benytte meg av en datamaskin i mange sammenhenger. Selv om det sikkert er et hav av muligheter der ute som jeg ikke har utforsket, så jeg har alltid tenkt at skal jeg jobbe, er det IT jeg vil drive med.

Fra 2003-2006 studerte jeg nettverksadministrator ved fagskole. Dette medførte at jeg fikk min første jobb i 2007. Jeg hadde meldt meg på et jobbtreningstiltak gjennom NAV der jeg en måneds tid praktiserte bruk av ulike typer «PC-nettverk». Det hadde seg sånn at min veileder ved dette stedet kjente noen som jobbet i ledelsen i det aktuelle firmaet. Han fikk satt opp et jobbintervju der tre representanter fra firmaet var tilstede. Jeg tror ikke at jeg noen gang i livet mitt har opplevd en slik intens nervøs følelse da jeg entret lokalet. At det skulle sitte tre personer å analysere meg, burde jeg kanskje vært forberedt på, men det var jeg ikke.

Det hele endte med en heltidsstilling. Denne ble etterhvert kuttet ned til tre dager i uken hvor jeg jobbet fra 10-14. Mine arbeidsoppgaver besto av å være oppkoblet mot en datamaskin, med headset på hodet. Kundene ringte inn til meg for å få teknisk support på deres bredbåndsforbindelse.

Bedre jobb med pustemaskin

Assistenten jeg hadde med satt og skrev på tastaturet, mens jeg dikterte rapport. Dette medførte at jeg var nødt til å bruke mye pust, spesielt siden talen skulle være veldig klar og tydelig. Den første perioden på 18 måneder var jeg helt uten hjelp fra pustemaskin. Det resulterte i at jeg jevnlig var borte fra jobb med luftveisinfeksjoner, og hadde et over middels stort sykefravær. Det var også veldig tungt å gjennomføre lengre samtaler over telefon uten at talen ble lav og rotete.

Da jeg endelig fikk ordnet pustemaskin på rullestolen, tok det ikke lang tid før hverdagen på jobb ble mye lettere. Den tidligere mangelen på konsentrasjon og fokus ble fort omformet til det motsatte. Nå var det plutselig litt lettere å se sammenhenger i arbeidet mitt, og evnen min til å se løsninger på problemer var styrket. Der jeg tidligere slet i lengre samtaler over ti minutter, følte jeg nå at jeg hadde større utholdenhet i arbeidet. Dette lettet også dagen min videre etter endt arbeidsdag. Sykefraværet mitt gikk betraktelig ned til nærmest ingenting. Jeg tror ledelsen var mer fornøyd med meg etter denne endringen.

Ikke alltid like motivert...

Jeg skal gladelig innrømme at det var morgener jeg ikke hadde lyst til å bevege meg ut av sengen, der søvn føltes som et større privilegium enn det å sitte å snakke med en misfornøyd og sur kunde. Når tre arbeidsdager var gjennomført, var jeg ofte veldig sliten både psykisk og fysisk. Det krever mer å ta seg sammen, stå opp tidlig og gjennomføre time etter time i fullt fokus og dyp konsentrasjon, enn å stå opp i 11-12-tiden, se litt på TV, surfe på nettet. Mye mer kreves det.

Men til tross for alt strevet hadde dette livet absolutt sine klare fordeler. Det å føle at jeg bidro i samfunnet, at jeg hadde en funksjon, var noe jeg satte veldig stor verdi i. Før startet denne i jobben, gikk jeg ett år uten å gjøre noenting. Når folk spurte meg «Hva er det du driver med om dagene, Jørgen?», var det ikke særlig mye jeg hadde å komme med, følte jeg. I motsetning til i jobbtiden der det var stolthet i å si «Jeg jobber som kundekonsulent hos en bredbåndsleverandør». Responsen var ofte «Jobber du? Så flott da. Du trenger jo ikke være i jobb, men så fint at du gjør det likevel». Det ga en større følelse av selvtillit å føle at jeg var en del av noe større og viktigere enn å slappe av hjemme hver dag. Jeg husker bilturen hjem fra jobb spesielt godt. Jeg er en person som gjerne synes det er kjedelig å holde seg alvorlig i flere timer i strekk. Turen hjem var bare tjue minutter, der jeg maste hull i hodet på assistenten med tull og vas om alle useriøse ting som falt meg inn. En stor kontrast til en typisk kundesamtale. Dette øyeblikket var verdt hele arbeidsdagen. Om kveldene kunne jeg kose meg med film og TV uten å få dårlig samvittighet over at jeg burde gjøre noe fornuftig. Noe fornuftig gjorde jeg jo tidligere på dagen.