Du er her

Språk

Daglig hjelp

Når man trenger hjelp i det daglige

LTMV-brukere kan ha svært ulikt behov for assistanse i dagliglivet. Mange er selvhjulpne, mens de som trenger respirator på dagtid eller hele døgnet som regel har et stort hjelpebehov. Når behandlingen er livsopprettholdende krever det døgnkontinuerlig tilsyn av kvalifiserte hjelpere som hele tiden passer på at behandlingen fungerer som den skal.

Hva lovverket sier

Det er lovmessig regulering av hvilke tjenester som tilbys av det offentlige. Man skiller mellom det ansvar henholdsvis spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten har for å yte en tjeneste. Når det gjelder det hjelpebehovet behandling med LTMV utløser, er det kommunen som fatter vedtak om hvilken hjelp som skal gis, hvor den kan gis og omfanget av hjelpen. Det er imidlertid både et krav om forsvarlighet og minstestandard på tilbudet, samt at brukerens ønske skal vektlegges. Selve behandlingen med LTMV er definert som et spesialisthelsetjenestetilbud som gis i hjemmet. Dette medfører at spesialisthelsetjenesten har et langt større ansvar for behandlingen enn det som er vanlig for andre sykdommer. I mange tilfeller kan omsorgsgivere være enten pårørende og/eller ufaglærte personlige assistenter. Dette medfører at det kan være en gråsone hvor den som assisterer mangler formell kompetanse til å utføre helsefaglige oppgaver. Spesialisthelsetjenesten må da sette en standard og påse at den etterleves av de som skal tilby tjenesten i kommunen. Behandlingsansvarlig spesialist har altså et ansvar for å gi opplæring til og oppfølging av både pasient og de som yter assistansen i kommunen.

Individuell tilrettelegging

Den ideelle organiseringen av omsorgstilbudet varierer fra bruker til bruker, og er uavhengig av medisinsk diagnose. Brukerens boforhold, familiesituasjon og hvorvidt en bor på et tettsted eller i grisgrendte strøk, vil ha betydning for organiseringen. Størst grad av medvirkning og innflytelse på tilbudet har brukeren dersom det organiseres som såkalt BPA - brukerstyrt personlig assistanse. Dette er imidlertid en ordning som pålegger brukeren større ansvar, i noen tilfeller både for økonomi og som arbeidsgiver.

Individuell plan

Hos en bruker som har vansker med kommunikasjon eller har et komplisert hjelpebehov, kan spesialisthelsetjenesten anbefale å bruke helsepersonell som omsorgsgivere. Det vil i disse tilfellene ofte være hjemmetjenesten i kommunen som organiserer teamet av hjelpere, og en sykepleier vil være leder for teamet. Brukerens prioritering og mål for tjenesten er da gjerne regulert i form av en såkalt individuell plan. Denne beskriver hvordan tjenestene skal fungere sammen, slik at brukerens mål med behandlingen kan nås. Detaljstyringen med vaktturnus, lønn, personalansvar, sykdom og ferie etc, utføres da av andre.

Oppfølging av medisinsk behandling

Når det gjelder den medisinske behandlingen som LTMV innebærer, må teamlederen følge de prosedyrer som spesialisthelsetjenesten har anbefalt. Spesialisthelsetjenesten på sin side må ha et system for å følge opp at det blir etterfulgt, slik at behandlingen er forsvarlig. Det er imidlertid åpenbart at muligheten for å følge opp behandlingen i hjemmet er begrenset. Brukeren og kommunen må derfor legge godt til rette for at kunnskapen som spesialisthelsetjenesten overfører kan føres videre og utvikles på en effektiv måte, for eksempel uten at en må drive opplæring av nye assistenter for ofte.

Et eksempel

For en 24 timers LTMV-bruker kan ulike alternativer være:

  • Egen bolig:
    • Assistanse med team av ufaglærte, brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
      • Bruker er teamleder eller en assistent har delegert teamlederfunksjon, eller arbeidsgiveransvar er delegert til pårørende, brukerorganisasjon, privat firma eller hjemmetjenesten
    • Kombinasjon av BPA og hjemmetjeneste
    • Team av helsefagarbeidere (underlagt hjemmetjenesten) med teamleder, oftest sykepleier
    • (Hjemmesykepleie, pool av sykepleiere)
  • Bofellesskap med pool av assistenter
  • Kombinasjon av egen bolig og institusjon eller bofellesskap
  • (Sykehjem)

Kommunen har plikt til å tilby slike ordninger som beskrevet ovenfor, men har rett til å avgjøre hvilket tilbud de anser forsvarlig og omfanget samt organiseringen av dette. Brukerens ønske skal tillegges stor vekt.

Spesialisthelsetjenesten stiller behandlingsindikasjon, etablerer behandlingsrutiner, gir opplæring og oppfølging med veiledning av bruker og assistenter. Spesialisthelsetjenesten samarbeider med kommunen om gjennomføring av opplæringen og gir råd om organisering der det er hensiktsmessig.

Om det gode liv

Tekstversjon av filmen

Jeg lærer de opp rundt assistert ventilasjon, det legger jeg vekt på aller først at de ikke må ignorere alarmer, at de kan bruke det utstyret som skal brukes ved svikt på maskinene. Da tar man fram en bag og bruker den, puster manuelt. Det er jo sånn man ser på det egentlig ambulansene bruker det gjerne på folk som har besvimt. Så det er viktig at de kan bruke den og siden jeg er trakeostomert så må de kunne fjerne slim fra lungene. Og for å få opp det slimet så bruker man hostemaskin. Hostemaskinen får slimet opp og så putter man sugekateteret ned og fjerner slimet. Det er jo også noe vi har merket at de gangene det har vært fag personell så har de vært livredd for å putte et sug inn i et menneske for de lærer på skolen om alt som kan gå galt. Mens de assistentene vi lærer opp, de får vite hvorfor vi må fjerne slimet. Vi lærer de jo opp slik at de ikke er uforsiktig selvfølgelig men det er ikke konsekvensene de får vite først de får vite hvorfor. Vi trenger å få fjernet slimet og så assisterer de deg med å gjøre det. Man har jo assistenter rundt seg hele døgnet og man føler seg trygg på de og vet. Så det er jo også viktig at assistentene tenker selv, hvis det er noe de ikke har fått opplæring på, at de tør å komme til deg og si «hei du, hva med det og det». Det kan være viktig, at du ikke tenker for mye for assistenten. Det kan gjerne bli slik at man tror de har fått det, og så har de ikke fått det og så tør de ikke si noe. Så det vil jeg oppfordre assistenene til, at de tør å si ifra. Jeg tror det er viktig å være klar på hva man ønsker av assistenten, hva de skal være. Være klar og tørre å si ifra når noe ikke fungerer. Gi tilbakemeldinger på det og gi ros for de tingene som fungerer. Ellers så er det jo å være tilstede for arbeidstakeren som en leder. At man er leder og arbeidstaker, og ikke forventer bestevenn behandling. Man får jo nære relasjoner når man lever så tett på hverandre. Det oppstår jo et form for vennskap. Men man trenger ikke å frykte det vennskapet, det er jo bare hyggelig å være sammen med noen man trives med. Men det bør ikke utnyttes at personene tror at de skal få noe ekstra bare fordi man er bestevenner. Der går grensen for oss. Men å være sammen med noen man trives med, det er viktig. Det er en ekstrem fin jobb og når man kommer hjem så sitter man igjen med et smil som regel og man har gjort masse. Grillet i minus 20 grader og ting man egentlig ikke ville ha gjort. Bjørn og Øyvind ser aldri noen hindringer så hvis de vil grille så griller de. så det er veldig fint å se mennesker som gjør som de vil selv om man tenker at de har en hindring. De lever ikke etter hindringer de lever etter egne lyster. Selv om man må måke verandaen i 2 timer, så det er veldig fint å se mennesker som gjør som de vil selv om man tenker at de har en hindring. De lever ikke etter hindringer de lever etter egne lyster. Jeg har mer eller mindre gitt opp å få meg jobb. Så jeg liker å kalle meg selv for livsnyter. God mat, god vin, nyte livet, det er viktig for meg. Så det blir mye matlaging og det er en interesse som jeg deler med min bror. Vi har lært oss å nyte livet.