Du er her

Språk

Hva er LTMV?

LTMV står for langtids mekanisk ventilasjon.

Behandlingen innebærer at hvis pustefunksjonen din ikke er god nok, kan du med mekaniske hjelpemidler sørge for at kroppen får puste likevel. Tidligere kalte man dette hjemmerespiratorbehandling. Mor til Vanja forteller:

Tekstversjon av filmen

— Det med sykdom, det med å være pårørende, det livet, det startet da hun var 10 måneder, sier mor til Vanja. Og da døde hun jo på tur bort til intensiven, men heldigvis så hadde hun jo ikke noen diagnose så hun ble jo gjennopplivet for hun var jo frisk.

— Så ble vi sendt hjem igjen, og var hjemme bare en liten stund og da med total sammenklapping, og på respirator og det var da de begynte å snakke om trakeostomi og det synes jeg var et vanskelig valg.

— Jeg synes det var forferdelig å tenke på at de skulle kutte et hull i strupen hennes, og sette inn et platrør, det synes jeg hørtes grusomt ut. Skulle jeg gi tillatelse til det? Skulle jeg ikke det? Forferdelig valg, forferdelig valg.

— Det er noe med det, det er ungen din, du vil at hun skal leve, du gjør alt du kan og jeg tenkte at det er bedre med en unge med trakeostomi enn ikke noen unge i det hele tatt.

— Vi er jo alene sammen med henne, hver for oss, men ellers er de to stykker, en vernepleier og en sykepleier. Jeg er kjempestolt av den enheten vi tilhører og måten de har tatt imot oss på og de utfordringene det innebærer og på en måte drive en sånn, avdeling Vollabakken som de sier på sykehuset. Intensivavdelig, avdeling Vollabakken. For det er jo en intensivavdelig vi driver, det er jo bare det at vi tar henne med ut.

— Det er jo betenkelig i forhold til, hvis man ikke kan få lov å leve det livet man ønsker, så tror jeg at man blir miserabel med trakeostomi, og respirator og sånne ting. Men jeg mener jo at det er det samfunnet sin oppgave å være med å løse. Den byrden skal ikke den som er trakeostomert i det hele tatt ha.

Nasjonal faglig retningslinje for LTMV sier:

LTMV er et behandlingstilbud til en gruppe pasienter med kronisk alvorlig pustesvikt som i hovedsak skyldes redusert kraft eller svekket regulering av pustefunksjonen. Hensikten med LTMV er å øke livslengde og/eller bedre livskvalitet.

LTMV foregår utenfor sykehus etter en første vurderings- og oppstartsfase i sykehuset. Faglige vurderinger vil i hovedsak være forankret i spesialisthelsetjenesten. Tilrettelegging for gjennomføring utenfor sykehus er i hovedsak et ansvar for kommunen i samarbeid med pasient og pårørende.

Pasienter har varierende grader av hjelpebehov ved gjennomføring av LTMV. Omtrent 10 prosent av pasientene trenger hjelp opptil 24 timer i døgnet. For pasienter med alvorlig og eventuelt fremskridende grunnsykdom, vil en beslutning om å starte LTMV kreve en omfattende etisk og faglig vurdering.

Formålet med retningslinjen er å bidra til:

  • likeverdighet i tilbudet uavhengig av alder, kjønn, bosted, sosioøkonomisk status og etnisk tilhørighet, og
  • helhet og kvalitet i pasientforløpet

Les mer om de nasjonale retningslinjene for LTMV her:

Tre brukere av LTMV

Vi har intervjuet tre brukere av LTMV om hvordan de opplever å leve med pustehjelpemidler. Kanskje kan du ha nytte av deres erfaringer, enten du selv bruker pustehjelpemidler, kjenner noen som gjør det eller du jobber som assistent for noen som gjør det. Kanskje er det aktuelt for deg å ta en helsefagutdanning, eller å starte å jobbe som assistent for en som bruker LTMV? Kanskje har du rett og slett bare lyst til å lære noe om dette temaet? 

Å lytte til fortellingene til de som har behov for LTMV er ofte viktig for å få en bedre forståelse for hvordan det oppleves å være i den situasjonen. I første del av kurset, Å leve med, møtte du Jørgen, Vanja og Øyvind som lever med pustestøtte. Du skal få møte dem igjen seinere i kurset også.