Du er her

Språk

Møt Vanja og Øyvind

Vanja

Vanja var ei glad jente fra Trondheim. Der bodde hun sammen med familien sin. Hun gikk på videregående skole, og var opptatt av foto, film og data.

Hun hadde gode venner og mange interesser. Vanja var glad i å reise både på hytta i Trøndelag og ut i verden. Familie og bestevenninna var det viktigste nettverket rundt Vanja. Med så gode hjelpere og stort pågangsmot ble det meste mulig, selv om hun trengte at noen var våken sammen med henne i 24 timer 7 dager i uka.

Vanja slet med en kronisk luftveisinfeksjon, og hadde stive lunger. Hun fikk lett infeksjoner. Til tross for dette hadde sykdommen blitt holdt i sjakk de 10 siste årene ved at hun hver tredje måned var inne til "chemical treatment" i 14 dager på sykehuset. Dessverre for oss alle tok livet hennes slutt en dag i oktober 2014.

Vanja hadde mange drømmer og ønsker for livet sitt, og mye fikk hun heldigvis oppleve!

Familien til Vanja synes det er viktig at budskapene i filmintervjuene vi gjorde i Trondheim i april 2014 kommer til nytte for andre som opplever liknende situasjoner. Det handler om humør, samhold, trivsel, respekt, sine meningers mot, og masse kjærlighet!

Nå skal du få møte Vanja rett før hun ble 18 år.

Tekstversjon av filmen

— Jeg heter Vanja, bor i Trondheim, og jeg er 17 år. Jeg liker å holde på med data, og det gjør jeg hver dag. Og jeg ser på TV, film, serier og hører på musikk.

— Det med sykdom, det med å være pårørende, det livet, det startet da hun var 10 måneder, sier mor til Vanja. Og da døde hun jo på tur bort til intensiven, men heldigvis så hadde hun jo ikke noen diagnose så hun ble jo gjennopplivet for hun var jo frisk. Så ble vi sendt hjem igjen, og var hjemme bare en liten stund og da med total sammenklapping, og på respirator og det var da de begynte å snakke om trakeostomi og det synes jeg var et vanskelig valg.

— Så begynte hun på barneskolen da hun var 6 år, da hadde hun begynt med pustemaskin på dagtid, både dag og natt. Hun brukte ikke oksygen enda, men hun hadde med seg sykepleier på skolen og hadde vanlige dager, og der traff hun sine to beste venner, Janne og Lone.

— Vi startet i samme klasse, da var vi vel, Vanja var 6 år og jeg var 5 år, sier Janne. Jeg husker ikke så mye av det men jeg husker, at Vanja var liksom den som var, at det var mye fokus rundt Vanja i 1.klassen og jeg var veldig nysgjerrig på hvem det her var. Vi har jo egentlig bare blitt så godt kjent at det nesten er som et søskenforhold. Og interessene våre, jeg vet ikke helt hva vi har til felles. Vanja har jo mange tekniske ferdigheter med data og bilde og slikt, som jeg ikke har i det hele tatt, men vi lærer jo ting av hverandre og vi går veldig mye på kino, vi er mye på kafe og i byen og slike ting. Vanja har jo reist veldig mye og jeg har fått være med på reiser på grunn av Vanja.

— København, Stockholm, Berlin, Amsterdam, sier Vanja.

— Vi har campingvogn som vi reiser med på sommeren så da legger vi alt utstyret i campingvognen, så har ansatte ferie, og så reiser vi på tur med den og opplever litt forskjellig, kjører etter solen, sier mor.

— Nå går hun jo på "Katta", katedralskolen på andre siden av Nidarosdomen. Det er ikke lang vei å gå, og de var veldig skeptiske til at hun skulle begynne der. Det er jo Trondheims gamleste skole, og det hadde aldri vært noen rullestolbrukere der heller, så jeg sa at da er det på tide at det kommer noen. Og som lærerene sier så er de jo kjempeheldig som har fått lov til å bli kjent med Vanja. Hun viser jo livets medalje fra en annen side, og er jo flittig og arbeidsom og kaster seg over arbeidet og vil ha det gjort.

— Jeg skulle vikariere i noen dager på skolen for en som skulle på sydentur, og siden så har jeg vært med på skolen, sier stefar. Bodyguard ja, jeg følger Vanja og tilrettelegger med PC og bøker, forflytter henne, ivaretar suging og bagging og de oppgavene der. Bidrar til at hun kan være med så langt rullestolen går, for å si det sånn.

— Skoledagen den er ganske varierende fra dag til dag, sier Vanja. Jeg har fotografert Janne med ballonger. Jeg tar bildene først, og så redigerer jeg de i photoshop, og så leverer jeg de til læreren.

— Dere har jo fagbolker med journalistikk, lyd har dere jobbet med, sier stefar.

— Det er litt forskjellig, masse å gjøre, sier Vanja.

— Det jobbes i bolker som ender opp i et prosjekt der de viser hva de kan, forklarer stefar.

— Jeg liker veldig mye av det som jeg jobber med, så jeg trives veldig godt og kunne ikke ha gått noen annen linje, forteller Vanja.

— Jeg mener at elever som går sammen med Vanja på skolen eller i barnehagen, har lært noe som mange har gått glipp av, sier mor.

— Jeg husker føste gangen jeg møtte Vanja, jeg satt i klasserommet og plutselig hørte jeg Darth Vader aktige greier som kom inn og da jeg snudde meg satt Vanja der, forteller en klassekamerat.

— Vi har rullestoler i klasserommet, så da sitter jeg på den og holder meg fast i rullestolen til Vanja, og så slipper jeg ikke taket slik at jeg blir som en tilhenger.

— Jeg tror alle er glade i Vanja, selv om hun kan bli litt bøllete iblant så tror jeg de fleste tolererer det på en måte, så det jo litt gøy også for alle andre som ikke blir bøllet av Vanja.

— Når vi ansetter folk så er det jo litt det med kjemi.

— Og humor, og glede, bryter Vanja inn.

— Humor og glede ja, de kan ikke være selvopptatt og selvsentrert og innadvent, det er ikke noen for deg.

— Det er nesten sånn, som mamma sier, du må ha humor, og glede og ikke minst kjemi. Vi skal være sammen i mange timer i døgnet. Så det å ha opplæring det er ganske slitsomt. I allefall jeg da, bruker veldig mye energi på det. Hver gang jeg skal si noe, og det er særlig da, så..

— Jeg begynte som assistent hos Vanja for 15 år siden, når Vanja var 3 år gammel, forteller Aina, Vanja sin personlige assistent.

— Jobben min består hovedsaklig av å passe på at Vanja har det bra. På alle måter, ikke bare den medisinske biten, men at hun har en fin dag. At hun gjør noe som hun trives med.

— Vanja er jo en veldig prateglad jente, veldig sosial og positiv jente. Hun sprer glede rundt seg og det smitter over veldig lett.

— Det viktigste for at jeg skal føle meg trygg på jobben, det er tid. Og få lov til å bli kjent med Vanja på en rolig måte. Ha folk rundt seg som man kan spørre om man lurer på noe. Ikke bli satt i situasjoner som man føler at man ikke mestrer. Få lov til å ha en liten utdannelse selv, når føler jeg meg trygg. Når synes jeg det er ok at andre forlater rommet og jeg er alene i situasjonen.

— Det er jo assistenter her hele tiden, 24 timer i døgnet, sier bestevennine Janne. Det viktigste er at vi blir venner, vi må være komfortabel på hverandre, og det må være et avslappet forhold så det går an å være her og være trygg på hverandre. Først og fremst at jeg og Vanja kan være venner og snakke om de ting som opptar oss og at det blir naturlig og ha en tredjepart som også kan være med uten at det blir sånn at det er noe man ikke kan snakke om, det må være avslappet.

— For det første, når du skal være i en sånn jobb så må du kunne tilpasse deg mennesker og du må kunne lese mennesker. Du må ha en connection med brukeren og være litt på samme nivå.

— Vi er jo sammen med henne hele døgnet, om det er en person på jobb så må den andre være tilstede, sier mor. Vi er jo alene sammen med henne hver for oss, men ellers så er de to stykker. En vernepleier og en sykepleier.

— Men jeg mener jo at det å jobbe med Vanja er verdens beste jobb.

— Hva skal du gjøre når du blir 18 år? Spør mor.

— Da skal jeg kjøpe meg hund.

— Men jeg vil jo ikke ha noen hund.

— Nei, men det blir det likevel.

— Men det er jo noen endringer når du blir 18 år, sånne ting som man må tenke litt mere over, du kan stemme ved valg. Det er jo litt sånn at man må tenke voksne tanker.

— Hva er du medlem i da?

— AUF. AUF ja.

— Skal du flytte for deg selv når du blir 18 år da?

— Ikke med en gang.

— Skal du bo hjemme hos mamma?

— Ja.

— Det blir bra å bestemme over seg selv men jeg tror det blir bra og jeg gleder meg veldig.

— Tilrettelegging hjemme har jeg vært veldig klar på, det skal være sånn som jeg kunne ha tenkt meg å jobbe hos noen, sier mor. Så vi er jo veldig adskilt, men tett på. Vanja har jo rom i første etasjen og eget ansatt toalett og har eget bad nede, også har vi et utstyrsrom. Så har vi bygd om slik at vi har soverom, bad, stue og kjøkken oppe. Så har vi jo heis imellom da, så når Vanja har folk hos seg så er de nede.

— Vanja vil gjerne være på rommet sitt og synes at det er kjempegreit å være der. Oliver bor jo på naborommet og han skal jo legge seg for han skal jo på skolen på morgenen, og Vanja liker å være litt oppe, så hun bråker litt. Flirer og tuller litt.

— Når jeg prøver å sove så hører jeg at hun og vakten snakker, sier lillebror Oliver. De snakker ganske høyt, og hvis de slår i veggen eller noe sånt, så er det irriterende.

— Vi bruker å kose litt, vi bruker å gi masse klemmer, og så bruker jeg noen ganger å blåse henne på kinnet og det liker hun ikke men jeg synes det er gøy. Så jeg terger henne litt.

— Vi har jo gått i parken noen ganger. Jeg husker og at vi hadde en liten bil, en sånn mini som het Knerten, som hun brukte å kjøre. En gang så tok jeg den, og hun tok rullestolen, så kjørte vi en liten tur.

— Det er jo ganske fint men selvfølgelig savner jeg noen å spille fotball med. Men uansett så får jeg det til for vi kaster jo ball til hverandre noen ganger. Også sparker jeg ballen på rullestolen så den spretter tilbake, det er ikke akkurat som ekte fotball men jeg tror ikke jeg kunne ha hatt en annen søster enn henne så jeg er fryktelig fornøyd med det jeg har fått.

— Vi har jo alltid gått på samme skole helt fra første til tiende i samme klasse, sier bestevenninen Janne. Og når vi begynte på videregående så hadde Vanja andre interesser enn meg, og vi begynte på forskjellige skoler. Så da fant vi ut at for å ikke miste kontakten så måtte vi ha en fast dag i uka som vi møttes, hver eneste uke. Og vi er alle sammen veldig glad i taco her, så vi ordnet en taco tirsdag hver eneste uke. Og det har vi gjort siden vi startet på videregående, møttes på tirsdagene og spist taco og vært sammen den dagen.

— Det er så koselig å se ungdommen sammen, det at det er liv og røre i huset det liker vi, sier mor. Jeg ser jo at Vanja er den livsnyteren jeg trodde hun kom til å bli. Jeg ønsket å gi henne et godt liv og det føler jeg at vi har lykkes med. Gi henne muligheten til å være det mennesket hun er til tross for det folk tror hun er for å si det sånn.

Øyvind

Øyvind bor sammen med broren sin i et hus i Narvik. Begge brødrene har hjemmerespirator og behov for assistanse til praktiske oppgaver. De har ordnet seg slik at de har et team med assistenter rundt seg hele døgnet, og på den måten lever de godt. De har hjemmekino, et praktisk innredet hus og til og med et flipperspill. De har et system for opplæring av assistentene sine, og Øyvind er opptatt av å ha mest mulig selvbestemmelse. Han vil ta ansvar for seg og sin helse. Assistentene er jo egentlig levende "hjelpemidler", de skal være de armene og beina han ikke selv har funksjon nok i lenger.

Nå skal du få møte Øyvind som er 44 år. Han har behov for pustehjelp og annen assistanse.

Tekstversjon av filmen

— Jeg er Øyvind Hansen, jeg har brukt respirator siden 1998. Jeg har også en eldre bror som har brukt respirator siden 1994. Jeg har jo min bror som har alle de tunge erfaringene med å ikke puste så jeg visste jo hva jeg gikk til. Så på en måte slapp jeg unna den perioden med hodepine, hukommelsestap og de tingene som han opplevde at tungen glir bakover i munnen på natten og opplevde kvelningsfornemelser.

— Jo tidligere du begynner jo bedre har jo kroppen det så du kan jo kanskje begynne før du opplever alle symptomene. Jeg visste jo når jeg skulle begynne fordi broren min hadde opplevd det og egentlig fikk jeg respirator litt for sent. Så jeg har liksom dratt nytte av det.

— Vi trenger assistanse til det meste fordi musklene er jo så svak nå at vi klarer å styre PC med armene men ellers så trenger vi hjelp til det meste.

— Jeg er utdannet grafisk designer, jeg har gått skole her i byen. Så jeg har både fått teknikken, og interessen for teknikk og tekniske ting har jeg fått fra mine eldre brødre og det var naturlig for meg å ta i bruk datamaskinen under min utdannelse.

— På den tiden så var det ikke så mange lærere som kunne med data så jeg har lært meg det meste selv, og det har falt naturlig for meg.

— Jeg er interessert i data, film, serier og mye teknikk. Jeg elsker teknikk og duppeditter og dingser, for meg er jo respirator bare en del av mitt liv. Den assisterer meg jo bare i å puste, det er bare en mekanisk assistent.